Carmen participa en una jornada sobre enfermedades raras
EL PASADO SÁBADO, CARMEN DE CRUILLES, CONOCIDA POR SU LUCHA CONTRA LA ENCEFALITIS DE RASMUSSEN, PARTICIPÓ COMO PONENTE EN LA JORNADA INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS CELEBRADA EN BARCELONA. ESTE EVENTO ANUAL REÚNE A EXPERTOS MÉDICOS, INVESTIGADORES, PACIENTES Y DEFENSORES DE LA SALUD PARA COMPARTIR CONOCIMIENTOS Y AVANCES EN EL CAMPO DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
UN TESTIMONIO DE ESPERANZA Y RESILIENCIA
Carmen, de 25 años, fue diagnosticada con encefalitis de Rasmussen en su adolescencia. A pesar de los desafíos que ha enfrentado, ha demostrado una fortaleza y determinación extraordinarias, convirtiéndose en una voz poderosa para la concienciación sobre esta rara enfermedad neurológica. En su emotivo discurso, Carmen compartió su experiencia personal, desde los primeros síntomas y el diagnóstico hasta su vida actual manejando la enfermedad. “Recibir el diagnóstico fue aterrador, pero también un alivio al saber qué estaba enfrentando. Mi camino ha sido difícil, pero cada día lucho para mantener mi calidad de vida y espero que mi historia inspire a otros a no rendirse”, expresó Carmen ante una audiencia cautivada.
ABOGANDO POR MÁS INVESTIGACIÓN Y APOYO
Durante la jornada, Carmen hizo un llamado a la comunidad científica y a los responsables de políticas de salud para que aumenten la inversión en la investigación de enfermedades raras. Subrayó la importancia de la detección temprana y de desarrollar tratamientos más efectivos. “La encefalitis de Rasmussen es solo una de las muchas enfermedades raras que necesitan nuestra atención. Con más fondos y recursos, podemos hacer avances significativos que cambiarán vidas”, dijo Carmen.
UNIENDO FUERZAS PARA EL FUTURO
Además de su discurso, Carmen participó en una mesa redonda con otros pacientes y expertos en neurología, donde discutieron los últimos avances en el tratamiento de la encefalitis de Rasmussen y otras condiciones neurológicas raras. La colaboración y el intercambio de ideas durante estas sesiones resaltaron la importancia de una comunidad unida y bien informada.
UN EVENTO PARA RECORDAR
La jornada concluyó con un mensaje de esperanza y solidaridad. Los asistentes elogiaron a Carmen por su valentía y compromiso con la causa. “Carmen es un ejemplo de cómo una persona puede marcar la diferencia. Su historia nos recuerda que, aunque las enfermedades raras afectan a una pequeña parte de la población, su impacto es profundo y significativo”, comentó el Dr. Luis Martínez, neurólogo y uno de los organizadores del evento.
El Proyecto RE (Resolve Project), del cual Carmen es una destacada defensora, continúa su misión de financiar investigaciones y proporcionar apoyo a los pacientes con encefalitis de Rasmussen. La participación de Carmen en esta jornada ha sido un paso más en la dirección correcta para aumentar la concienciación y atraer el apoyo necesario para esta causa vital.