Nunca Te Rindas
El Testimonio
de Carmen
El Testimonio
de Carmen
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CÓMO EMPEZÓ TODO
Tengo 30 años, tengo el grado en Ciencias Económicas, tengo trabajo, tengo unos padres y unos hermanos que me quieren, tengo ganas de seguir aprendiendo, de explorar, de enamorarme… Y también tengo Encefalitis de Rasmussen.
Estaba cumpliendo mi sueño de recorrer el mundo con una mochila a cuestas. Estaba en Australia cuando el 23 de abril de 2023 mi mano derecha empezó a temblar.
Estaba cumpliendo mi sueño de recorrer el mundo con una mochila a cuestas. Estaba en Australia cuando el 23 de abril de 2023 mi mano derecha empezó a temblar.
Mis amigos también me dijeron que tenía ansiedad, que era normal, estaba muy lejos de casa y que estas cosas eran habituales.
Yo solo pensaba: “pero si no he estado más relajada en mi vida”, “debe de ser mi subconsciente, que quizá echa de menos Barcelona” (mi ciudad natal).
Y continué así.
Yo solo pensaba: “pero si no he estado más relajada en mi vida”, “debe de ser mi subconsciente, que quizá echa de menos Barcelona” (mi ciudad natal).
Y continué así.
2
ESTO EMPIEZA A SER
ALGO FUERA DE LO COMÚN
ALGO FUERA DE LO COMÚN
A pesar de esto, los síntomas no cesaban, sino que empeoraron, a pesar de mis intentos por disimularlos, por no querer preocupar a los demás. Hasta que un día, durante un viaje con mi madre a Filipinas, me desplomé delante de ella.
Nada más llegar a Madrid lo primero que hice fue ir al médico. Me dijo que lo más probable era que tuviese un pinzamiento en la columna pero que por si acaso me hiciese una resonancia magnética tanto cerebral como cervical.
3
Me diagnostican encefalitis de Rasmussen. Un tipo de inflamación cerebral, de origen desconocido, sin tratamiento, que afecta un hemisferio del cerebro y que causa epilepsia en el lado contrario. Una enfermedad ultra rara que tienen 2 de cada 10 o 14 millones de personas por año. Solo el 10% son adultos, y a estos no se le puede aplicar la hemisferectomía (extirpación de la parte efctada del cerebro, ya que la operación causaría lesiones aún mayores.
No me lo podía creer. No entendía nada. Estaba sencillamente en shock. Me explican que tengo la parte izquierda del cerebro inflamada, lo que afecta progresivamente a la parte derecha de mi cuerpo, epilepsia en mano y rodilla derechas, pérdida cognitiva progresiva, etc.
¿CÓMO IBA A SER MI VIDA A PARTIR DE AHORA?
Sentí vértigo, miedo, rabia y frustración. Pero no quise rendirme, la fuerza que me ha llevado a recorrer el mundo tiene que servir para algo más.
Así que decidí, junto con mi familia y el equipo del Dr. Pablo Villoslada (mi neurólogo en el Hospital del Mar de Barcelona), ayudar a todos aquellos que están en mi misma situación.
Empezamos a movernos, empiezo a contactar con toda persona que tiene Rasmussen. Encuentro un grupo de WhatsApp que me soluciona bastantes dudas, hablo con mil personas por Facebook, por Instagram e incluso consigo a médicos americanos. Hay que conseguir investigar, hacer todo lo posible para que esta enfermedad cuente con estudios médicos que lleven a un tratamiento.
Mí proyecto es sólo el principio, todavía nos queda mucho recorrido por delante, hay que consguir involucrar a la comunidad científica, a las empresas farmacéuticas. Para esto debemos ser muchos los que impulsemos este proyecto, Por eso te pedimos. ¡¡ÚNETE A NOSOTROS!!.
No me lo podía creer. No entendía nada. Estaba sencillamente en shock. Me explican que tengo la parte izquierda del cerebro inflamada, lo que afecta progresivamente a la parte derecha de mi cuerpo, epilepsia en mano y rodilla derechas, pérdida cognitiva progresiva, etc.
¿CÓMO IBA A SER MI VIDA A PARTIR DE AHORA?
Sentí vértigo, miedo, rabia y frustración. Pero no quise rendirme, la fuerza que me ha llevado a recorrer el mundo tiene que servir para algo más.
Así que decidí, junto con mi familia y el equipo del Dr. Pablo Villoslada (mi neurólogo en el Hospital del Mar de Barcelona), ayudar a todos aquellos que están en mi misma situación.
Empezamos a movernos, empiezo a contactar con toda persona que tiene Rasmussen. Encuentro un grupo de WhatsApp que me soluciona bastantes dudas, hablo con mil personas por Facebook, por Instagram e incluso consigo a médicos americanos. Hay que conseguir investigar, hacer todo lo posible para que esta enfermedad cuente con estudios médicos que lleven a un tratamiento.
Mí proyecto es sólo el principio, todavía nos queda mucho recorrido por delante, hay que consguir involucrar a la comunidad científica, a las empresas farmacéuticas. Para esto debemos ser muchos los que impulsemos este proyecto, Por eso te pedimos. ¡¡ÚNETE A NOSOTROS!!.