QUEREMOS RESOLVER LA ENCEFALITIS DE RASMUSSEN
Hacer una donaciónABOUT
RESOLVE PROJECT
¿QUÉ ES LA ENCEFALITIS DE RASMUSSEN?
La encefalitis de Rasmussen es una enfermedad neurológica extremadamente rara que afecta principalmente a niños. Se caracteriza por la inflamación crónica de una hemisferio del cerebro, lo que lleva a convulsiones frecuentes, pérdida progresiva de habilidades motoras y del habla, y, en muchos casos, a una hemiparesia severa (debilidad en un lado del cuerpo).
La investigación es limitada y necesitamos apoyo y conciencia para mejorar los tratamientos.
La investigación es limitada y necesitamos apoyo y conciencia para mejorar los tratamientos.
PROPÓSITOS DEL PROYECTO
FINANCIACIÓN
DE LA INVESTIGACIÓN
Acelerar el descubrimiento de tratamientos efectivos y una posible cura para la encefalitis de Rasmussen.
APOYO A FAMILIAS
Y PACIENES
Proporcionar recursos y asistencia para mejorar la vida diaria de todas aquellas personas afectadas por la encefalitis de Rasmussen.
CONCIENCIACION
Y EDUCACIÓN
Aumentar la visibilidad y el conocimiento sobre la encefalitis de Rasmussen entre el público y la comunidad médica.
LA HISTORIA
CARMEN
DE
CRUILLES
CARMEN
DE
CRUILLES
1
CÓMO EMPEZÓ TODO
Soy Carmen, tengo 28 años y he nacido en Barcelona, España. Tras la pandemia me sobrevino un aluvión de trabajo, un cambio de posición que no resultó como esperaba y tenía un corazón destrozado, así que decidí cumplir uno de mis sueños e irme a viajar. La decisión no fue fácil pero la verdad es que como casi todo en mi vida fue impulsiva y, dejadme deciros, que hasta ahora ha sido la mejor decisión que he tomado.
Empecé mi aventura por la India con una mochila y muerta de miedo. Pero si lo hacemos, lo hacemos bien, ¿no? Empezamos fuertes. Después siguieron Nepal, Tailandia, Malasia y Borneo, Australia y Filipinas. Todos los países en los que estuve representaron experiencias diferentes y aprendí cosas muy distintas en cada uno de ellos. Aprendí a hacer buceo, subí montañas y también formé parte de todos los clichés posibles: me hice un tatuaje y me enamoré. Pero por lo que estamos aquí, lo que nos importa de verdad, es otra cosa.
ESTO ESTÁ MUY BIEN. PERO Y ENTONCES QUÉ?
2
ESTO EMPIEZA A SER
ALGO FUERA DE LO COMÚN
ALGO FUERA DE LO COMÚN
Cuando estaba en Australia, en un pueblo llamado Noosa empecé a notar síntomas raros por el cuerpo. Sé que fue en abril porque fue cerca de uno de mis días preferidos del año: San Jordi. Mi mano derecha temblaba, de repente se me iba el brazo como si tuviese espasmos, y dependiendo de cómo pisase me caía. Siempre el lado derecho. No entendía nada. Me fui directa al médico y me dijo que no tenía nada, que serían nervios, que hiciese yoga y siguiese meditando.
Así hice. Mis amigos también me dijeron que tenía ansiedad, que era normal, estaba muy lejos de casa y que estas cosas eran habituales. Yo solo pensaba “pero si no he estado más relajada en mi vida”, “debe de ser mi subconsciente, que quizá echa de menos Barcelona”.
Y continué así. Segui así viajando por Australia, hice el loop entero, e incluso me fui a Filipinas con mi madre. Los síntomas no cesaron, solo hicieron que empeorar, pero aprendí a disimularlos lo mejor que pude.
Así hice. Mis amigos también me dijeron que tenía ansiedad, que era normal, estaba muy lejos de casa y que estas cosas eran habituales. Yo solo pensaba “pero si no he estado más relajada en mi vida”, “debe de ser mi subconsciente, que quizá echa de menos Barcelona”.
Y continué así. Segui así viajando por Australia, hice el loop entero, e incluso me fui a Filipinas con mi madre. Los síntomas no cesaron, solo hicieron que empeorar, pero aprendí a disimularlos lo mejor que pude.
El viaje a Filipinas fue la gota que colmó el vaso. De hecho, recuerdo que un día simplemente me desplomé delante de mi madre que muy asustada me dijo que lo primero que tenía que hacer al llegar a España era ir al médico. Ella creía que era cosa del menisco, o algo de mi rodilla. Pero para ser sinceros, una conoce su cuerpo, yo sé cuando algo en mí es ansiedad, cuando tengo el menisco roto o cuando estoy exagerando. Y creedme, eso era algo más.
Pero le hice caso. Nada más llegar a Madrid lo primero que hice fue ir al médico. Me dijo que lo más probable era que tuviese un pinzamiento en la columna pero que por si acaso me hiciese una resonancia magnética tanto cerebral como cervical.
Pero le hice caso. Nada más llegar a Madrid lo primero que hice fue ir al médico. Me dijo que lo más probable era que tuviese un pinzamiento en la columna pero que por si acaso me hiciese una resonancia magnética tanto cerebral como cervical.
3
Me diagnostican encefalitis de Rasmussen. Un tipo de epilepsia. Una enfermedad que tiene 2 de cada 10 o 14 millones de personas por año. Solo el 10% son adultos. Como? Perdona? Me explican que tengo la parte izquierda del cerebro inflamada, lo que hace que tenga la parte derecha del cuerpo afectada.
Yo os voy a definir el término suerte en un segundo. Para mí la suerte se compone de un 25% de azar, haber nacido donde he nacido, en la familia que he nacido, todo aquello que es ajeno a nosotros. Después está el otro 75% donde la suerte es lo que nosotros decidimos hacer con nuestra vida, como la encaminamos. De quién nos rodeamos, a qué nos dedicamos, nuestra determinación y nuestra dedicación a las cosas.
Algunos días después de llegar a casa, después de muchísimos llantos y de no entender nada, decidí que no quería dar pena. Nunca me ha gustado dar pena. Así que se me ocurrió: ¿por qué no monto un proyecto? Vamos a ayudar a todos aquellos que están en mi misma situación. Llamo a un amigo de mi madre y le digo “solo hay alguien que esté más loco que yo, y eres tú: quiero montar una fundación para los pacientes que tienen encefalitis de Rasmussen. Te apuntas?” “Me encanta la idea", me dijo. "Vamos a ver cómo la ponemos en marcha”.
A partir de ahí todo ha ido rodando. Mi médico, mi neurólogo, Pablo Villoslada se une. También mi hermano, que trabaja en el mundo de la medicina y mi hermana, que es psicóloga. Mis padres también me apoyan. Empezamos a movernos, empiezo a contactar con toda persona que tiene Rasmussen. Encuentro un grupo de WhatsApp que me soluciona bastantes dudas, hablo con mil personas por Facebook, por Instagram e incluso consigo a médicos americanos. 2 entre 10 millones? Pues vamos a encontrar al menos a 50 personas que sepan lo que es.
Yo os voy a definir el término suerte en un segundo. Para mí la suerte se compone de un 25% de azar, haber nacido donde he nacido, en la familia que he nacido, todo aquello que es ajeno a nosotros. Después está el otro 75% donde la suerte es lo que nosotros decidimos hacer con nuestra vida, como la encaminamos. De quién nos rodeamos, a qué nos dedicamos, nuestra determinación y nuestra dedicación a las cosas.
Algunos días después de llegar a casa, después de muchísimos llantos y de no entender nada, decidí que no quería dar pena. Nunca me ha gustado dar pena. Así que se me ocurrió: ¿por qué no monto un proyecto? Vamos a ayudar a todos aquellos que están en mi misma situación. Llamo a un amigo de mi madre y le digo “solo hay alguien que esté más loco que yo, y eres tú: quiero montar una fundación para los pacientes que tienen encefalitis de Rasmussen. Te apuntas?” “Me encanta la idea", me dijo. "Vamos a ver cómo la ponemos en marcha”.
A partir de ahí todo ha ido rodando. Mi médico, mi neurólogo, Pablo Villoslada se une. También mi hermano, que trabaja en el mundo de la medicina y mi hermana, que es psicóloga. Mis padres también me apoyan. Empezamos a movernos, empiezo a contactar con toda persona que tiene Rasmussen. Encuentro un grupo de WhatsApp que me soluciona bastantes dudas, hablo con mil personas por Facebook, por Instagram e incluso consigo a médicos americanos. 2 entre 10 millones? Pues vamos a encontrar al menos a 50 personas que sepan lo que es.
YA NOS RESPALDAN
